【実体験レポ】いちご状血管腫のヘマンジオルシロップ治療について２

いちご状血管腫の治療の経過を紹介していきます。

2023年６月現在、こどもは生後９ヶ月を迎えました。

生後２ヶ月の頃から、ヘマンジオルシロップという薬での治療をおこなっています。

ここでは、約半年治療を続けてどのようにいちご状血管腫が変化していったかお伝えします。

いちご状血管腫とはどのような病気なのか、発症から治療開始までのようすはこちらにありますのでよければご覧くださいね。

いちご状血管腫の治療経過

生後２週間ごろに発症しだんだん大きくなっていきました。

生後３週間ごろの画像

生後１ヶ月半ごろの画像

数週間で少し膨らみ、赤さが増して範囲も広くなっています。

生後２ヶ月半ごろの画像

管理入院前日の写真です。１ヶ月で大きくなったことがわかります。

この頃には、もう片方の目よりもいちご状血管腫ができた方の目は開きが悪く、腫れぼったくなっていました。

ヘマンジオルシロップの服用の仕方

ヘマンジオルシロップと専用ピペットの画像

専用のピペットにヘマンジオルシロップを取り出し、こどもの口の中にいれます。

専用ピペットをお口の中のほっぺにそうようにあてて、少しずつお薬を飲ませます。

ほっぺにそってお薬をいれてあげることでお子さんが薬でむせてしまわないようにします

薬の量は管理入院時、少量から開始し入院期間中に退院後の服用目標値まで増量していきました。

つくし

病院によって方法が異なるかもしれないので、一例として参考にしてくださいね

その後は定期的に通院し、体重から服用する量を算定して増やしています。

お薬は授乳（食事）途中または授乳（食事）後に服用とし、空腹時には服用してはいけません。

おもな副作用はこちらに記載がありますが、低血糖になりやすいお薬のため必ず授乳後に飲ませます。

１日２回お薬を服用しますが、１回目から２回目までは９時間以上あけることとされています。

生後２ヶ月ごろはまだ３時間間隔くらいで授乳していたので、多少時間のばらつきがありましたが、生後９ヶ月の現在はだいたい朝の離乳食時（７時～８時頃）と夕方の離乳食時（16時～17時頃）に飲ませることが多いです。

私が一番大変だなと思ったのが、薬の服用と授乳・睡眠の調整です。

担当医からは授乳間隔を５時間以上はあけない方がいいと言われていたので、すごく慎重になっていました。

ヘマンジオルシロップ服用から１ヶ月経過

ヘマンジオルシロップ服用開始から１ヶ月経過

ヘマンジオルシロップ服用から１ヶ月経過

生後３ヶ月半ごろの写真です。

治療開始前と比べると、膨らみが小さくなったのがわかります。

全体的にでこぼこしていたのが、たいらになってきました。

触るとまぶたの上はまだ若干膨らんでいるかなという感じでしたが、こめかみ付近は完全に膨らみは消えていました。

その頃の一日の様子はこのような感じでした。

当時は、寝ている時間がかなり不規則だったため時間の感覚がなく、９時間の計算が面倒で１回目の服用からだいたい12時間後に２回目をあげていました。

だいたい４時間間隔くらいで必然的に授乳していました。

ヘマンジオルシロップ服用から２ヶ月経過

薬服用から２ヶ月経過した画像

ヘマンジオルシロップ服用開始から２ヶ月経過

生後４ヶ月半ごろの写真です。

この頃には膨らみはほぼなくなりました。

また、目の上あたりのいちご状血管腫が消え始めています。

こめかみ付近も少し少なくなったように感じます。

この頃は12時間間隔にしたり、タイミングによっては９時間空いてたら飲ませていました。

授乳・ミルクは４時間～５時間になることがありました。

生後５ヶ月直前にすごく飲みムラがあり、もともと混合で母乳とミルクをあげていましたが、母乳拒否で終了となりました。

ミルクもやっと飲ませる感じで、普段よりトータル量が150mlくらい少ないことが２週間くらい続きました。

うちの子は珍しいのかもしれませんが、ミルクはいやいや飲むけど薬は嬉しそうに服用していました。

ピポットをつかんだり、噛んだりしてたのでそれが楽しかったのかもしれません。

ヘマンジオルシロップ服用から３～６ヶ月経過

いちご状血管腫の画像

ヘマンジオルシロップ服用から５ヶ月経過

ヘマンジオルシロップ服用から６ヶ月経過

生後５ヶ月ごろには寝返りしたり、じっとしていることがあまりなかったので、いちご状血管腫のアップの写真があまりないのですが、目の上が徐々に消えていっています。

産まれたばかりのころは両目が二重で、少しして両目ひとえになりました。

それからいちご状血管腫ができたのですが、しばらくしていちご状血管腫がない方の目は二重になりました。

目の上のいちご状血管腫が消えてきて、今は両目とも二重になっています。

正直なところ、服用はじめて３ヶ月くらいまでは効果がすごくあったように思います。

見比べるとだいぶ減ってはいるのですが、減らしているというより増殖を抑えているかなという風に感じました。

ミルクはだいたい４～５時間おきにあげており、生後６ヶ月から離乳食を開始しました。

生後５ヶ月ごろからは夜中もほぼ起きなかったため、寝ながら飲ませていました。

何回か先生に確認しましたが、念のため夜間もミルクを飲ませてということでした。

ミルクやヘマンジオルシロップ服用の時間は、固定していました。

ヘマンジオルシロップ服用から７ヶ月経過した現在

ヘマンジオルシロップ服用から７ヶ月経過

この記事を書いている2023年６月現在で、ヘマンジオルシロップによる治療開始から７ヶ月経過しました。

こどもは生後９ヶ月をむかえました。

治療開始前のいちご状血管腫の画像

全体的に膨らみはなくなり、うすくなっています。

目の上はかなりなくなりました。見比べると、こめかみ付近も少なくなっていますね。

そして最近、夜間にミルクを飲まさなくてよいことになりました。

先日、診察があったので聞いてみたら、ヘマンジオルシロップを飲ませたあとに１回ミルクや糖分のあるものをあたえていれば離乳食もはじまっているし、夜間はおこさなくていいとのことでした。

実は、夜間に起こさなければならないのが私にとってとても苦痛でした。

ありがたいことに、こどもはわりと夜間に起きることはなく、起こさなければきっと朝まで寝れていたはず。

起きて、ミルクを作ってあげて、片づけてまた寝る。

単純作業ですが、なかなか寝つけづ結局１時間半くらい寝られません。

うちの子は19時ごろには眠たいとぐずぐずするので、就寝時間はいつもこの時間です。

23時と明け方４時に起こされて、こどももかわいそうだなと思います。

授乳間隔を５時間以上空けないというのもすごく大変でした。

ミルクの間隔と寝かしつけの時間や離乳食の時間などで、薬を服用していなければ今は眠たいから寝かせて起きたらごはんでいいやとなるのですが、それができませんでした。

多少は大丈夫かもしれませんが（実際私も１回寝坊して６時間空いたことがあります）、もし副作用がでたら恐いですから出先の時などは特に時間ばかり気にしていました。

現在の一日のようすです。

成長とともに、少し生活リズムが変化しつつある時期なのかなと思います。

お昼寝の時間がだいたい決まってきていて最近、離乳食の時間を少しずらしました。

朝一の離乳食時にシロップ服用し、２回目は夕方の離乳食時にしています。

その後、お風呂後にミルクを飲ませて就寝です。

一応、この後はミルクは不要となったのですが、念のため23時に起こして飲ませています。

うちの子は、少し離乳食の食べが良くないので、少し体重減少してしまいカロリー摂取のためでもあります。

ヘマンジオルシロップでの治療はいつまでやるの？

ヘマンジオルシロップの治療は、増殖期のなるべく早い時期（生後２、３ヶ月ごろ）から開始し、増殖のピークを迎える１歳前くらいまでの間で半年間くらい続けるのがいいようです。

担当医も、１歳をすぎる頃には薬の効きが悪くなると言っていましたので、そのくらいまでをめどに続けていきます。

いちご状血管腫のレーザー治療について

ヘマンジオルシロップによる治療を１歳ごろまでやるとして、あと数ヶ月です。

残りの数ヶ月でどのくらい消えるかわかりませんが、もうそこまで消えないかなと思っています。

その後は、希望があればレーザー治療（目の上の部分以外）をされては？とのことでした。

まだ決めかねていて、現状は悩んでいる段階です。

というのも、もうじっとしていられない月齢で、嫌なこともわかってきているのに痛い治療をするのはかわいそうかなと思ってしまいます。

よく、輪ゴムではじく程度だと聞きますが、どうなのでしょう。

今更ですが、低月齢のときから併用してやっておけばよかったかなと思っています。

私たち夫婦は、毎日こどもの顔を見ていていちご状血管腫もだいぶ薄くなってきているのを実感していますし、慣れてしまってあんまり気になりません。

ですが、こどもを遊びに連れていくとたまに怪我したの？と聞かれたり、こどもにいたいいたいある～！と言われたりするのでまだ目立つんだなと認識させられます。

大きくなるにつれて消えていくとされてはいますが、跡が残る場合もあります。顔の目立つ部分なので気になるところではあります。

ただ、治療しなくても絶対消える保証はないですが、レーザーをしたから絶対消えるというわけでもないと言われました。

やってみないとわからないというわけです。

今はまだ悩んでいる途中ですので、また１歳過ぎてヘマンジオルシロップで最終的にどのくらい消えたか、その後はどうするのかをお伝えしていこうと思います。

まとめ

いちご状血管腫のヘマンジオルシロップによる治療経過を、１ヶ月から７ヶ月まで掲載しました。うちの子は副作用もなく、薬を嫌がることもなかったので順調に進められ、効果もあったと思います。

まだあと数ヶ月は薬を続けていきますので、もう少し消えてくれたらいいかなと思っています。

この記事が、参考になったら嬉しいです。